Roztroušenou sklerózou trpí v Česku na 17.000 lidí, moderní biologickou léčbu, která pacienty udrží déle aktivní, má jen 9000 z nich. Data z registru přitom potvrzují, že včasné nasazení této léčby oddálí jejich invaliditu, uvedla přední česká odbornice na léčbu roztroušené sklerózy profesorka Eva Havrdová.
Registr (ReMuS) začal před dvěma roky shromažďovat data o léčbě, chce získat argumenty pro zdravotní pojišťovny a další instituce, aby zpřístupnily efektivní léčbu za podmínek, jež platí ve vyspělém světě. Registr spravuje nadační fond Impuls, data do něj vkládají lékaři a sestry z 12 RS center, sledováno je nyní 6000 pacientů.
"V průměru se lidé o diagnóze dozvědí kolem třicítky, do konce života se jí už nezbaví. Hrajeme tady o každý den, abychom udrželi pacienty v práci, aktivní a bez příznaků. A k tomu nám pomáhá biologická léčba, ta se však nedostane až k tisícovce vhodných pacientů a ještě vyššímu počtu těch, u kterých dosavadní léčba nezabrala," řekla Havrdová.
Příčinu vidí v tom, že kritéria pro nasazení biologické léčby jsou v ČR podstatně přísnější než ve vyspělých zemích, řada pacientů tak dostane svůj lék pozdě.
Český registr dnes zveřejnil při příležitosti Světového dne boje proti roztroušené skleróze, který připadá na 27. května, první ucelená data. Vyplývá z nich, že 68,8 procenta pacientů s biologickou léčbou může pracovat na plný nebo částečný úvazek. Největší díl, 36,5 procenta, má jen lehké potíže, které jim nekomplikují běžný život. S pomocí biologické léčby mohou ženy zvládnout i těhotenství. Za dobu existence registru porodilo 110 pacientek.
Z 6000 pacientů zapsaných do registru tvoří 72 procent ženy. Nejvíc pacientů je ve věku 30 až 40 let, 28 pacientů je mladších 18 let, z nich čtyřem je méně než 15 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 30,2 roku, nejmladší sledovaný pacient měl v době počátku nemoci 3,5 roku. Nejvíce sledovaných, 1193, je z Prahy, přes 59 procent zapsaných v registru jsou pojištěnci Všeobecné zdravotní pojišťovny.
Lékařka pražského RS centra Dana Horáková doplnila, že zahraniční registry, které shromažďují data deset a více let, mají už doklady o tom, nakolik je moderní léčba účinná.
"Ze zahraničí víme, že pacient, který dostane léčbu hned, tak po osmi letech většinou normálně funguje a pracuje, zatímco pacient, který ji nedostane, je častěji v daleko horším stavu. Měsíčně stojí léčba jednoho člověka s roztroušenou sklerózou 15.000 až 19.000 korun, bez léčby se náklady na něj časem vyšplhají na dvojnásobek," shrnula Havrdová.
