Dobu, kdy je možné postup nemoci zpomalit vhodnou léčbou, tak často propásnou. Aktuálně vše navíc komplikuje epidemie koronaviru, kvůli níž se parkinsonikům – jako neakutním pacientům – prodlužují čekací doby na vyšetření i na samotné léčebné zákroky. Pacientská organizace na situaci upozorňuje ve Světový den Parkinsonovy nemoci, který připadá na 11. dubna.
„Přibližně 15–20 % parkinsoniků by mohlo podstoupit hlubokou mozkovou stimulaci. Vzhledem k nedostatečné informovanosti a omezeným kapacitám ji však ročně podstoupí jednotky procent. Přitom optimum pro načasování takového zákroku je 4–7 let od stanovení diagnózy. Toto „okno“ se později uzavírá. Vinou neinformovanosti tak vhodnou léčbu propásnou stovky těch, kterým by výrazně zlepšila život,“ říká Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s. Nově vše navíc komplikuje příprava nemocnic, zdravotnických zařízení a lékařů na koronavirovou epidemii. „Všechny neakutní operace a zákroky se odkládají a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají obvykle přes rok, a to po dalším několikaměsíčním vyhodnocování, zda jsou vůbec k takovému zákroku vhodní,“ potvrzuje vedoucí Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D.
Pacientská organizace mezi své členy vypustila dotazník, kde se na informovanost svých členů ptá. „Z více než 105 vrácených dotazníků jasně vyplývá, že nemocní nedostávají všechny informace, které by měli. Často je nemají ani samotní neurologové, k nimž pacient dochází, někdy je na vině nedůvěra těchto lékařů v jiný druh léčby než farmakologické. Podle dotazníku zmínil neurolog všechny možnosti léčby pouze u 33 % pacientů. Zbylých 67 % nebylo informováno od lékařů vůbec nebo jen částečně,“ popisuje předsedkyně Parkinson-Help. Podle ní nenabízejí ucelené informace ani praktičtí lékaři – dotazník ukázal, že jen 2 % pacientů se vše potřebné dozvěděla od nich.
V současné době se lidem s Parkinsonovou nemocí nabízí léčba léky, hlubokou mozkovou stimulací nebo tzv. pumpovými systémy, kterými účinný lék zavádějí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži. Tyto metody léčby jsou soustředěny právě do tří extrapyramidových center. „Z odpovědí našich pacientů vyplynulo, že přibližně pětina jejich lékařů je k operačním metodám skeptická. Ale zároveň se ukázalo, že přesto 43 % pacientů se zcela spoléhá na svého ošetřujícího lékaře,“ popisuje Romana Skála-Rosenbaum. Celá třetina dotázaných pacientů se do extrapyramidového centra dostala až na vlastní žádost.
Parkinsonova nemoc se většinou ohlašuje u lidí po padesátce, není to však železné pravidlo, někdy člověka postihne dříve. Podle prof. Jecha se projevuje například strnulostí tváře, ztuhlostí svalů, zpomalenými pohyby, třesem prstů či víček, čelisti, jazyka nebo naopak vůlí neovlivnitelným pohybovým neklidem. Pro nemoc je typická únava, ztížená mluva, deprese a závratě. „Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují dopamin. Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ vysvětluje prof. Jech. Upozorňuje na řadu dalších potíží parkinsoniků, které se léta nemění. „Kvůli přetíženosti center se čekací doba pro pacienty prodlužuje až na dva roky, jen u nás bychom uvítali další dva neurology. V detekci časných fází nemoci by pomohlo, kdyby na ni praktičtí lékaři mysleli při prohlídkách svých pacientů, kteří překročili 50 let,“ dodává prof. Jech.
O Parkinson-Help z.s.
Seznamuje širokou veřejnost s obtížemi Parkinsonovy nemoci, přispívá ke zkvalitnění života lidí s touto chorobou a podporuje komunitní život nemocných v regionech. P-H rozvíjí aktivity pro nemocné a jejich blízké, pořádá osvětové akce, kampaně, vzdělávací webináře, spolupracuje s odborníky z lékařských i nelékařských profesí, v neposlední řadě publikuje. Extrapyramidová sekce České neurologické společnosti při České lékařské komoře Jana Evangelisty Purkyně vyjádřila činnosti Parkinson-Help podporu. Organizace je členem Europan Parkinson´s Disease Association. Více informací na www.parkinson-help.cz.
Příběh pana Jana Škrkala (72)
Panu Janovi Škrkalovi lékaři Parkinsonovu chorobu diagnostikovali na přelomu roků 2003 a 2004, to mu bylo 55 let. Když na to ale zpětně vzpomíná, uvědomuje si, že příznaky se u něj začaly objevovat už mnohem dříve. „Chodili jsme s manželkou rádi tancovat a často se mi stávalo, že mě přestávala poslouchat levá noha. Moc jsem tomu nepřikládal význam. Říkal jsem si, že mám asi skřípnutý nerv a že to zase rozchodím. Rozhodně mě nenapadlo, že bych mohl mít Parkinsona, na to jsem byl přece ještě mladý,“ vzpomíná pan Jan. Problémy s nohou takto „přecházel“ téměř pět let, než navštívil neurologa.
V té době už se u něj začala objevovat i ztuhlost a třes rukou a v té době prožíval současně i velmi stresové období, protože jeho ženě lékaři diagnostikovali rakovinu prsu. „Neurolog mi hned řekl, že to je Parkinsonova choroba, já jsem tomu ale nechtěl věřit. Říkal jsem si, že to přece není možné, abych měl nevyléčitelnou nemoc, pořád jsem si říkal, že to určitě bude od páteře,“ říká pan Jan, kterému trvalo téměř dva roky, než si připustil, že je opravdu nemocný a že musí s nemocí začít bojovat. „Zpočátku jsem nechtěl, aby někdo o mé nemoci věděl, tajil jsme to i v práci. Bylo pro mě těžké přiznat si, že už nebudu tak výkonný jako doposud,“ vysvětluje a pokračuje: „Pak jsem si ale začal hledat informace o nemoci a léčbě, seznámil jsem se s dalšími pacienty, a to mě nakoplo se s nemocí sžívat – přiznat ji v práci a před přáteli, neuzavírat se do sebe a vzít ji jakou součást svého života. S podporou mé ženy se mi to, myslím, celkem daří,“ popisuje.
Nyní je pan Jan v důchodu a žije s manželkou v rodinném domě v malé vesnici na jižní Moravě. Dochází na pravidelné lékařské kontroly, užívá léky ve formě tablet. „Bohužel se nemohu léčit modernějšími způsoby, jako je pumpa dodávající léky přímo do tenkého střeva, protože mi to nedovoluje můj zdravotní stav. Stejně tak se nemohu podrobit hloubkové mozkové stimulaci, která příznaky nemoci zlepšuje, protože jsem prodělal několik embolií a beru léky na ředění krev, což by při operaci mohlo znamenat komplikace,“ vysvětluje pan Jan. I přesto, že nemoc pomalu postupuje a příznaky se zhoršují, se pan Jan snaží nemoci nepodléhat. Doma má dílnu, kde vyrábí stolní hry pro dům s pečovatelskou službou a pro své blízké, rekonstruuje a vrací „do života“ věci, které lidé odkládají na sběrné dvory, a vede místní sdružení pro pomoc parkinsonikům Parkinson Slovácko z. s.
„Pořádáme různá setkání, organizujeme rekondiční cvičení a každoroční Parkinsoniádu. Pravidelný pohyb je totiž pro lidi s Parkinsonovou chorobou nesmírně důležitý,“ popisuje pan Jan. Bohužel, aktuální situace okolo epidemie koronaviru narušila aktivity jemu i celému pacientskému sdružení. „Letošní Parkinsoniádu, která se tradičně koná první týden v srpnu, jsme zrušili. Stejně tak pravidelné cvičení v místní tělocvičně,“ vysvětluje a dodává: „Snažím se samozřejmě cvičit alespoň doma, minimálně hodinu denně, ale motivace se mi vytrácí.“
